目录

  1. 1. 失落的2017
  2. 2. 万蛊蚀心
    1. 2018.02
    2. 2018.03
    3. 2018.04
    4. 2018.05
  3. 3. 你好死神
    1. 2018.06.05
    2. 2018.06.06
    3. 2018.06.07
    4. 2018.06.08
    5. 2018.06.09
    6. 2018.06.11
  4. 4. 昨日重现
    1. 2018.06.25
    2. 2018.06.27
    3. 2018.07.02
    4. 2018.07.03
    5. 2018.07.04
    6. 2018.07.05
    7. 2018.07.06
    8. 2018.07.07
    9. 2018.07.10
    10. 2018.07.11
  5. 5. 活着
  6. - 附录 -
  7. - 干货 -
    1. 关于体检
    2. 关于肿瘤标志物
    3. 关于看病
    4. 关于提升基本医疗素质
    5. 关于基础教育的重要性

孔老夫子说:“吾十有五,而志于学。三十而立,四十而不惑,五十而知天命,六十而耳顺,七十而从心所欲,不逾矩” 。然而我的而立之年,却是感受了两次“死亡”……

1. 失落的2017

2017,疾病先后夺去了我父亲和祖父的生命,整个家庭乃至整个家族都被巨大的阴霾所笼罩。我不清楚我和我的家人究竟是如何熬过这一年的,但在2018新年钟声敲响的那一刻,所有人都满怀希望,祈祷新的生活,美好的生活。

2. 万蛊蚀心

2018.02

祈祷好像失败了,命运从2月的某一天起跟我开了一个惊天大玩笑!

在一次下班的路上,我突然觉得后背很痒,适逢广州冬季,气候干燥,衣服穿得也多,下班赶地铁,走得快难免出点汗,干燥的皮肤在汗液的刺激下引起一些反应再正常不过,于是下意识的去挠。这一挠,更痒了,痒了再挠挠了更痒!“大弦嘈嘈如急雨,小弦切切如私语。嘈嘈切切错杂弹,大珠小珠落玉盘”。就是这种感受。

逐渐的,痒变成刺痛,从尾骨开始,到颈部,像一排排针扎过去又像无数的蚂蚁在啃咬,后背又痒又疼,头皮发麻。我以为是不是过敏了,起什么东西了,可是后背并没有明显的丘疹。我不敢再去碰触后背,衣服也不能,咬牙切齿坚持了数分钟,症状竟开始慢慢缓解了。由于我本身就是过敏体质,偶发的症状并没有在意。不过在随后的几天里,每天都会在下班赶地铁的路途中复发,时轻时重。那感觉,真的不好形容,暂且叫做万蛊蚀心吧。

2018.03

慢慢的,我好像找到了规律,只要突然遇热,比如运动、太阳晒就会立马引发症状;而缓解的方式就是立即降温,空调、冷水都行。起初以为受冬天干燥气候影响,但3月,广州逐渐变潮,我的病情却没有好转。一方面我开始在网上查找各种资料;另一方面,去!医!院!

网络上根据病征,普标指向到一种叫“胆碱能荨麻疹”的疾病。

胆碱能荨麻疹:乙酰胆碱是一种神经递质,在神经之间传递信息。当交感神经兴奋、副交感神经要分泌汗水时,乙酰胆碱将会起到作用。它是我们身体自身产生的物质,当身体对这种物质产生过敏引起的荨麻疹就叫做胆碱能荨麻疹。

这里敲黑板,重点提醒一下:不清楚神经递质、交感副交感的去看高中生物;乙酰胆碱是自身分泌的物质,胆碱能荨麻疹不是你身体内、血液内有毒,也不是吃坏什么东西,也不是哪虚。

知乎上有很多这种疾病的患者,都是好发于年轻人,没有征兆的出现,又随不同时间自愈。交流起来都是一把辛酸泪。【见附录1】

当然,网络不能治病,我还是要去了ZY医院皮肤科。三次!

2018.04

不知是不是因为胆碱能荨麻疹的症状不明显,相同症状疾病比较多,亦或是我查错了资料。总之,皮肤科的L主任给的诊断是普通荨麻疹,受热产生。相信医生嘛。

不管是什么荨麻疹,治疗的手段都差不多。各种抗组织胺药物上一遍!

这里再敲一下黑板:抗组织胺药物如扑尔敏、开瑞坦等,不是激素!不是激素!不是激素!

于是乎,氯雷他定、西替利嗪、依巴斯汀、咪唑斯汀的左勾拳、右勾拳、组合拳挨个上,但是都没用。吃药没用那就换其他方法呗。知乎网友最多提到的一个是多运动【见附录1】。真是以毒攻毒啊,受热刺激产生症状,然后迫使身体适应。刚好我这段时间在健身,尝试过确实有效。只不过每次万蛊蚀心只能换来一晚上安宁。

2018.05

在5月的一次锻炼中,课程还未过半,就觉得身体不适,心跳加速,浑身发烫,疲惫不堪。而这种症状以前从未出现。课程被迫中止。整个3月和4月都在折腾荨麻疹的事,再加上这段时间公司大小事务一起压过来,每天都觉得很忙碌,所以状态不佳也被当做累了。

然而从那天开始,只要我运动量一大,就会立马出现浑身发烫和疲惫的症状。仔细观察,居然发现罪魁祸首是我的皮肤不出汗了!虽然说人的皮肤是调节体温的器官,但主要依赖于毛孔和汗液,汗液附着在皮肤上,由于水的比热容比较大,才能加速体内温度散发。一旦不出汗,皮肤反而成了温室大棚的保温膜,体温散不出去,肯定会出现发烧、中暑的症状。

不过比较神奇的是,之前刺痒的症状缓解了很多。这个问题等不了,赶紧又去ZY医院皮肤科找了L主任。L主任表示没有见过这种情况,先天性的无汗症到是遇到过,一般是受基因影响。让我看看中医。

我向来对中医持中立态度,真的是很难遇到好的中医,但事已至此,还是要去看一下。于是转挂中医科。中医科的老阿姨一番望闻问切后,说这是“暑热”,在电脑上点开药方目录,“XXXX散”,“XXXX汤“,看起来跟武侠小说似的。我跟阿姨说我的病史以及不出汗的症状,阿姨一脸诧异,不敢相信,说皮肤要是不出汗你这会早烧死了,不可能。我还反复说了几遍事实如此,不信您摸。然后就被请出去开药了。

喝了一周的中药,还要拿中药洗澡,然后没什么然后。

第三次造访L主任,任然没有什么结论,让我看看神经内科,同时还把我的名字记到小本子上,要回去查阅资料,让我过一些时间再过来问问,L主任看上去也有一些年岁,真是有心了啊。

继续转挂神经内科,比较走运的是医生说他之前有见过这类病例,又问了我的工作,是否压力过大,考虑是植物神经功能紊乱。

植物神经又称自主神经,由交感和副交感神经系统组成。主要支配平滑肌,内脏和腺体,受大脑皮质和下丘脑支配,由于不受意志控制,所以叫自主神经。(不清楚的继续复习高中生物)

植物神经控制汗腺,如果这里出了问题,会引起不出汗的症状。治疗轻微的植物神经功能紊乱的方法比较简单和漫长,吃点谷维素、甲钴胺(维生素B12)。不过依旧没效,甚至挨了3次甲钴胺注射。于是医生建议住院挂点滴治疗。万万没想到这才是噩梦的开始。

3. 你好死神

2018.06.05

提前跟公司请好了几天假,准备前往ZY医院接受住院治疗,住院也是迫不得已,由于国家限制滥用静脉滴注,好多药物在门诊不能开,只得住院。想来也有好处,既能靠医保报销还能系统全面的检查。结果第一天就碰钉子,住院要排队,明早打电话跟住院部确认。

2018.06.06

一大早给神经科住院部打电话,护士小姐姐说有两个床位,我问能过去不,小姐姐说可以。害怕耽误时间,还专门打了车,等我屁颠屁颠到住院部时,告诉我床位满了!护士站问清情况后又解释又道歉说有重病人优先安排了,我也不好说什么,环顾一下病房,都是年纪大的患者,中风偏瘫之类,你一大小伙子难道还要跟大爷大妈抢床位不成?

2018.06.07

没打电话就直接跑去医院了,依旧没床位,问了护士说能不能临时加床,就只打个点滴,坐着都行,护士说不可以,要跟住院医生沟通。跑去问了住院医生,都很忙,一脸不耐烦推出来让去找门诊医生重新安排。然后又去找门诊医生,答复为门诊不管住院,再回去找住院部商量。得,踢一圈皮球后深感就医不容易。当然,我向来尊重医疗工作者,尤其在国内这种环境下,工作压力大,医患关系复杂。

既然没位置,不如换医院吧,只是为了打点滴,哪还不都一样,于是办理了退住院押金手续,又被护士站和住院医生踢了一圈皮球。想到医院作为传统行业,同一科室护士和医生竟然会和公司里一样,因为信息不同步,相互推脱,不禁再次感叹一番。

不耽误时间,立马打车去了附近的GW医院,这里相对人少,但也是人山人海啊。不过刚好神经科有床位,赶在中午12点前办理了住院手续。主治医师带了不少人对我进行了询问,对我这种不出汗的病征也表示好奇。

当天,例行住院检查,抽5管血,胸CT。因为不出汗也有可能是因为脑部神经问题引起,所以还做了脑和颈椎MRI。乱七八糟折腾完,收拾回家睡觉。

不得不提的是GW医院的神经科住院部和肿瘤科住院部在一起。而我的2017年,有半个月在肿瘤科住院部和父亲度过了最难以接受的时光。所以看到“肿瘤科”三个字,心中不寒而栗。这里的病人一半因为神经问题缺失活动能力,另一半是癌症病人哭天喊地。最沉重的是,好多患者的儿女不在身边,病人都由顾来的“保姆”照顾。我看到瘦的只剩下骨头的老太太,身上插着各样的管子,怕她乱动,双手被带着手套绑在床边。照顾她的也是位老阿姨,翻身擦洗,喂饭清便。每一项都是连推带搡,嘴里蹦出来的全是脏话。这场景是在难以接受,所以这也是我选择回家休息的最大原因。

2018.06.08

6月8号,高考的第二天,当天广州下暴雨,整个城市几乎被雨水淹没。本来计划早上8点前回到病房等待查房,却被大雨拦在门外,直到8:30才赶到医院。挂水,脑肌酐修复神经之类的药物。大概10点多,正当我还在笔记本上处理公司事务的时候,主治医师带着两三个医生过来了。而且,脸色不太好。

由于我早几年做过鼻窦炎手术,医生先是仔细询问了当初手术的经历,又提到说最近有没有觉得头晕不舒服。我开始察觉不太对劲,医生才说昨天的CT发现“脑子”里长了个东西。当时就感觉一身冷汗(哟吼吼吼,虽然我不出汗)。医生让我别紧张,没确诊,等输完液去办公室看看。我这那还有心思,提着输液瓶子就过去了。

A医生说东西长在额窦里。CT显示在眼睛后方有一块占位,黑黑的,圆圆的,还挺大,边界很清晰,同时很明显的看到大脑额叶被压迫。我忘了那时我问了些什么,怎么形容那时的心情?慌得一批吧!然而更慌的还在后面,抽血查出肿瘤标志物CEA为59(参考0-4.7),CA19-9为58(参考0-29)。

癌胚抗原CEA是一种光谱肿瘤标志物,它不能作为诊断某种恶性肿瘤的特异性指标,但在恶性肿瘤的鉴别诊断、病情监测、疗效评价等方面,有重要临床价值。一般吸烟、炎症,良性肿瘤可以引起轻度升高。参考值一般小于5ng/ml(不同检测设备参考值不同)

糖链抗原CA19-9同样也是一种肿瘤标志物,同样不能作为诊断某种恶性肿瘤的特异性指标,但对胰腺癌、肠癌或其他消化道癌症的病情检测,疗效评价有一定的特异性和灵敏性。参考值一般小于40ng/ml(不同检测设备参考值不同)

也就是说,我的CEA超标准12倍,CA19-9超标2倍。对于肿瘤标志物,我多少也有些了解。这个东西由于存在很高的假阳性和假阴性,不能说明什么问题,但似乎又能说明什么问题。两个放在一起,还很高,几乎告诉你消化道里肯定有东西。

这里很慌,但还是敲下黑板:假阳性是指正常人或者良性疾病也会引起肿瘤标志物升高,但一般不会很高。假阴性是指即便得了癌症,也不一定会引起肿瘤标志物升高。

我父亲当初患直肠癌的时候,这两个数值并没有异常,直到最后腹腔扩散时,跟我现在的数值差不多。当然这个数值在不同的人身上没有对比意义。

出于医生的谨慎和警惕,科室的几个医生建议我先去ZY医院拿回早几年鼻炎手术的记录和活检报告。同时安排进一步的检查。主任思维比较敏捷,鼻咽癌,胃肠癌,脑肿瘤,副肿瘤综合征什么的说了一大堆。反正都吓傻了。

医生让我尽快联系家人,我火急火燎的给老婆打了电话让她过来,这时才发现她比我镇定的多。人不能慌,一慌真的就乱了。

中午1点冒着大雨返回ZY医院,医院2点上班,度秒如年的过了一个小时,复印好出院报告即刻回到GW医院。可惜的是当初的记录并没有有价值的信息。一连串问题、一连串检查劈头盖脸的扔过来,我脑子很乱,想很多东西,但又不知道想什么。机械式的完成了增强MRI,抽血查其他肿瘤标志,然后准备明天的全腹CT。

外面下着暴雨,积水到了膝盖,公交暂停发车,交通全面瘫痪,摩的三轮要价25起步,行人基本提着鞋趟过马路。医生建议我留宿医院,但我心事重重还是想回家。于是就这样和老婆顶着大雨“游”回去了。

全腹CT需要做肠道准备,也就是要清肠。两包和爽配2升水,喝到最后真的想吐,脑子麻木了,心快死了,能做的就是一口一口往下咽。最神奇的是晚上我居然还能睡着。

2018.06.09

6月9号,星期六,医院没有什么人。很早到了医院,再喝一升甘露醇,用于充盈肠胃加强对比,到了CT操作室,换机器了,上128排CT,小姐姐说既然没人,再喝几杯水,免得做出来效果不好。还能怎样,喝呗!真的,喝水比喝啤酒难受!上机器前,我说话的声音都是颤抖的,我问小姐姐做完了能不能先告诉我结果,小姐姐说当然不能,她又不会看片。

做完CT回到病房已经9点多了,老婆一直安慰我说没事,然后B医生进来病房又做进一步咨询。说着说着聊到那个占位,B医生说东西长在脑子里,哎不是,昨天A医生说在额窦里啊。这个性质差别很大,额窦里出啥事也就来个内镜,脑袋里怕不是要开颅啊。而且脑子里会是什么?良性就是脑膜瘤,恶性来个胶质瘤?我用仅有的医学常识猜测。

心情惴惴不安,因为是周末,到了10点多,医生都走得差不多了,只有几个值班医生还在坚守岗位。病房里待不住,我打算再过去问一下关于不明占位的事情。值班医生姓聂,并不是我的主治医生,但他很耐心的翻看了我的所有检查记录,刚巧看到全腹CT结果出来了。我还没有做好心理准备,结果就呈现在屏幕上:嘛事儿没有啊!

随后聂医生根据几项检查结果给我分析了一遍:

  • 首先全腹CT正常,至少没有太大的问题
  • 脑MRI显示的占位确实在额窦,不在脑子里,边界清晰,不太像恶性肿瘤,额叶轻微弧形受压,但不会影响不出汗,因为额叶控制情绪和一部分行动,丘脑才会影响汗腺。当然人体很复杂, 也不一定
  • 过敏和炎症比较严重,这些可能会引起肿瘤标志物上升

聂医生人很好,让我悬着的心放了下来。然后他还给了我后续治疗和检查建议:

  • 去找当初鼻子的主治医生或去耳鼻喉专业医院咨询不明占位情况,毕竟不同科室医生的理解不同
  • 推荐了几家皮肤科专科医院咨询不出汗的问题
  • 去肿瘤内科进一步排查,或者先做肠胃镜排查消化道肿瘤,毕竟我有家族病史
  • 过一个月再复查肿瘤指标
  • 还是不放心只能做PET-CT全面排查

2018.06.11

星期天就被赶出医院,耗着也没用,出院前聂医生跑过来,说对我的病情很感兴趣,互加了微信,又再次表达了他的意见。随后我赶紧挂了ZY耳鼻喉科老李的号。老李是我鼻子的主治医生,他是我最信任的医生没有之一了。医术好,态度更好,稳重还幽默。尤其对待小朋友以及从外地特意来看病的人。

6月11,星期一,也是很着急的跑去ZY医院,这折腾一圈又给折腾回来了。见了老李像见了菩萨一样,寒暄了几句说好久没来了,谁还想天天和医生见啊。老李看了看片说你这个看上去像是额窦向后发育,黑色占位是额窦形成的空腔,并没有填充什么物质,没什么大问题,让我别紧张。我心想我都这么大岁数了,还发育个啥,好好发育也行,偏偏向后发育。那脑子被压着没事么?老李说压一点没事。不放心又安排内镜复查,未见异常。

半条命算是捡回来了。回想这几天,真的像死过一次似的。就好像走在路上猛地被人打了一拳,还没等回过神,那人就跑了。这几个月前前后后因为工作、因为身体消耗了太多太多精力,真的需要放松一下。

是不是对生活不太满意,很久没有笑过又不知为何,既然不快乐又不喜欢这里,不如一路向西去大理……

4. 昨日重现

大理的生活节奏真的很慢,慢的人快把所有的事都忘了。我身上还背着“炸弹”呢!

2018.06.25

当节奏又回归正轨,我才想起来要去复查一下CEA了。真是后怕,竟拖了半个月。要是真有啥事,这可就是救命的半个月。谁给我的勇气。

担心GW医院做的检查不准,于是挂了比较大的ZS医院。心想查个指标,普通号就行了。时间约在下周一7月2日。

人啊,真不能闲着,闲着就爱作,爱作就容易出事。每天晚上我开始百度CEA和CA19-9了。

  • CEA高多少有问题
  • CEA和CA19-9同时升高

一搜不要紧啊,各种信息带来的冲击好像黑暗中的细语在你耳边呢喃:你有事儿,你有事儿,你绝对有事儿

即便你是做IT的,能分辨网络上的真假信息;即便你有科学素养;即便你知道魏则西事件告诉你百度不治病还可能害人;但在“事实”陈述面前,你看到的是CEA超过10的都“有问题”;CEA和CA19-9同时超过标准的都“有问题”。我的理智很快就被击溃,随后又再次陷入恐慌。

2018.06.27

这一周过的很艰难,除了工作能让我暂时摆脱癫狂,在家的时间都是从百度看到天涯,从天涯看到丁香园。治病询问帖、专业分析贴、抗癌经验分享帖,看了就停不下来,越看越认为自己肯定有事。

期间最有感触的是《魁拔》制作人武寒青,于2015年春节因为体检查出CEA20多,复查40多,最终确诊为结肠癌3B期,和我父亲同样的分期。寒青姐最终在2017年5月11日没能摆脱病魔的魔爪。但在两年多的抗癌时期里,她在她的微信公众号“577自留地”分享了所有经历,鼓舞读者共同与病魔抗争。她的文字给与我不少力量,我后悔没有早点关注到她,没有让我父亲感受到那种力量。但同时,她的经历也告诉我有时候,病来的就是悄无声息。你以为没事,但很可能已经病至膏肓。

全腹CT正常并不代表没有问题,高分辨率CT能在肠胃充盈的情况下配合增强剂看出比较明显的器官组织病变,隆起、增厚等,但对于一些轻微溃疡,早期病变,乃至性质区分,都没有办法。还需肠胃镜检查,通过直观的观察配合组织活检才能真正确定结果。这项检查一天没做,就一天不能确诊。但这个时候,我开始害怕去做检查了。好像自己真的会被查出问题来。

2018.07.02

不容易熬过去一周,ZS医院不愧是大医院,普通号都排了一个小时。我带着资料走进病室,医生是年纪不大的姐姐,我说要复查CEA和CA19-9,之前查出来CEA 59,CA19-9 58。医生接下来的三句话差点就要了我的命:

  • 这么高!
  • 两项都高的话几乎很少见不是肿瘤引起的
  • 肠胃镜做了没有

如果说话能杀人,那让医生说出上面的几句话可能真的能行。

我哆嗦着问医生真的就很少么?医生说真的很少。老婆赶紧搭话说会不会是检查的时候出错,人工造成的。医生说这个倒是有可能,先复查吧。顺便查了CA724和CA125,同样是肿瘤标志物,作为消化道肿瘤联查能提升特异性。

晚上想了很多。母亲去年一整年心情都不好,呆在广州也没有朋友陪伴,刚好闺蜜姐妹几个人约到一起去旅游,这才刚出去没几天,要是真出事了,怎么承受得了。而老婆那边我都不敢想。脑子烧久了就会累,这几天,能入睡的方式就是这样胡思乱想。

2018.07.03

医院说结果要7月4号才能拿,但现在是2018年,报告都可以在微信查了。7月3号肯定能出结果,然后才说7月4号去拿。于是3号下午,我回到了10年前,查高考分数的感觉。不过更紧张一点,这查出来的可是命啊!

下午3点,忙完工作趁着喝水时间,点开微信。深深吸一口气,点“查询检查报告”,那一刻是闭着眼睛。有结果!但是……怎么有两条,CA724和CA125。卧槽李奶奶啊,你这还是分开出结果的?你咋知道我要等CEA和CA19-9的,上天派来逗我的吧?再吸气,点进去。CA724正常!吸气,点进去,CA125正常!这样至少心里舒服一点了。

一直忙到下班,想起来再看一眼。这时候变得异常紧张,描述不了,心理活动大概是:

  • 一定要正常啊
  • 不正常比上次降低也行啊
  • 算了,死就死了

给老子开!CA19-9 38.5(参考0-35),CEA 40.5(参考0-5)。还是高,但是“降低”了不少!

晚上回到家,突然想起来,第一次在GW医院检查时,CEA为59(参考0-5),CA19-9为58(参考0-29)。昨天在ZS医院检查是CEA 40.5(参考0-5),CA19-9 38.5(参考0-35)。这参考咋还不一样的?于是又一通搜索发现:

  • 肿瘤标志物有多重检测方法,如化学发光,电化学发光,酶免疫等等,不同的方法检测出来的值不同,范围可能也不同,以检查单的参考标准为准
  • 不同厂家的设备,检测出的结果不同,常见的厂家包括罗氏、雅培、贝克曼、西门子,都是生物医疗的巨头啊【见附录2】
  • 相同厂家的不同设备,检测出的结果也不同【见附录2】
  • 同一个设备,还可能因为做过其他检测项目受到影响,如贝克曼的ACCESS会受到叶酸也就是VB12的影响,导致测量CEA会偏高【见附录3、4】

也就是说我在两家医院的检查没有什么可对比性,也许两家医院用的东西就不一样呢。

我给聂医生发了微信,他说有下降至少不是坏事,该检查的还是继续检查。于是挂了ZY医院消化内科的专家号T教授。

2018.07.04

我居然在网上查到了ZS医院关于生物检测设备的采购招标公告,CA19-9用的是雅培,CEA用的西门子。我去,不同的项目用的设备都不一样啊!

我电话打到了ZS医院检验科,几经转接,免疫室的小哥哥接了电话。我问他们CEA和CA19-9用的分别是什么厂家的什么设备检测的。我能感受到小哥哥的一脸懵,这种问题应该没人会问吧。我又问CA19-9是不是雅培i2000。小哥哥好像清醒了,问我做什么什么检查,什么套餐。原来不同的检查套餐,用的设备都不同。这我哪知道是什么套餐,于是对话结束。

这件事让我明白,对于肿瘤标志物的跟踪检查,一定要在同一家医院,开同一个检查单,才可能有对比性。同时也感叹巨头垄断,行业没标准是多么可怕的事情。

2018.07.05

周四8:30前,先跑去GW医院抽了管血,复查一下指标。这样距离第一次检查差不多一个月,又是同一家医院。至少能有对比。然后就回到了ZY医院。消化内科的T教授是副院长,很慈祥的大叔。排队看病的人把候诊区围着水泄不通,还老有人迫不及待的跑到诊室去,然后被撵出来。10个号等了一个半小时。

我大概交代了一下病史,从不出汗那段开始。我说我该不会那什么了吧。T教授说哪就那什么了啊!好多原因都会引起CEA和CA19-9升高,不用担心,CT没什么大问题,问我还要不要查肠胃镜。我说肯定要啊,不查哪能放心。T教授还再三嘱咐不用多想。

尽管他是副院长,是教授,短短几句话在我看来更像是安慰,医学讲究证据,我一理科生,也讲究证据,我没有找到一些病例告诉我正常人CEA和CA19-9高到这个程度。几个医生也没有相关的证据。肠胃镜约到了下周三。我的心又要被折磨一周。

早上抽的血居然这么快就有结果了,10:30,我在微信里看到有新的检查报告。这一次没有之前那么紧张。点开一看,CEA为55(参考0-5),CA19-9为49(参考0-29)。果然,两家医院的结果差别很大。虽然也是下降了,但幅度很小,尤其是CEA小到可以认为是单次实验误差了。

中午,给我初高中同学发了信息,她是肿瘤科医生。简单说了两次肿瘤指标的事和其他相关检查。王同学很冷静的回复,考虑我有家族史,同时指标高,还是要等肠胃镜出结果。

2018.07.06

我的心病越来越重了,这几天居然开始看“常见胃肿瘤的CT影像分析”,“常见肠道肿瘤的影像学案例”。以至于现在能看懂全腹CT的皮毛。

天涯的抗癌帖子让我代入太深,我都打算要开个公众号为以后记录“抗癌”生涯做好准备。

最要命的是最近肠胃真的不好了,没有食欲,腹胀,嗳气,便不成形,腹部坠胀。再加上百度中各种肠癌胃癌早期症状,就是告诉你要出事。

想起个故事,把一个人四肢绑起来,放在黑暗环境中,用尺子在其手腕划一下,用水滴声造成割腕流血的假象。其实没有受伤,但潜意识会摧垮人的意志。

这一周,过的比起额窦占位事件煎熬的多。不断的往返各大医院,身上局部地方甚至开始出汗了!

2018.07.07

周六在家里实在待不住,跑去看了场《我不是药神》,最后程勇被押送监狱的路上,看到人群中出现“死去”的黄毛和吕受益,直戳心脏,哭成傻叉。

晚上继续乱查乱搜,我突然想到一开始是因为不出汗去医院的,而现在,不出汗现象略有改善,而指标也轻微降低,会不会肿瘤标志物跟不出汗有关联。百度上关于“胆碱能荨麻疹 不出汗 cea升高”的搜索结果只有两条有价值,这两条还是同一个人发的。底下“医生”的回复是不会。

腹胀的厉害,在马桶上蹲了20分钟思考人生。自从走出大学校门,生活完全不同了。工作中,生活中遇到的问题一个比一个尖锐犀利,难道说“中年”男人的油腻都是这么千锤百炼被榨出来的?

历史经验告诉我们,无数的创意灵感都是在马桶上产生的。作为一个IT男,工作中遇到的问题千奇百怪,而解决的途径无非是搜索,简单的问题靠百度,疑难杂症要靠Google,并且要用英文搜索。之前在查一系列病例信息时,也用过Google,但中文结果与百度并没有太大的差别,英文结果几乎全是专业性的论文,找到有用信息无疑是大海捞针。

比如关键字“CEA”,Google出来的结果都是学术研究之类。再比如,不论用Google还是百度,搜索“CEA升高20”,出来的都是国内的医疗网站寻医问药的帖子。而用Google搜索“CEA increase 20”,并没有太多的询问帖。所以说锅不全是百度的锅,但确实是因为国人讳疾忌医的根性,复杂的医患关系,不均衡的医疗资源,养活了一大批不专业医疗网站,这不是问题,问题是这些网站上充斥着太多中医骗子,药贩子,保健品贩子,非专业医生。整个圈子乌烟瘴气,难分是非。

所谓的灵感不过是在Google输入了“cholinergic urticaria cea”,当然,胆碱能荨麻疹是专业名词肯定不是我翻译的。Google有两个搜索按钮,一个就是“搜索”,另一个叫I’m Feeling Lucky “好运气”,就是直接展示和搜索关键字最匹配的内容。一般情况下,很少会用到“好运气”,但直到今天,我才知道Google的PM多么伟大!

当我不小心点到“好运气”,也是我第一次点到“好运气”时,出现在我眼前的是圣光!一篇叫做《Elevation of serum carcinoembryonic antigen in a case of cholinergic urticaria with failed detection of hypohidrosis by the conventional starch–iodine test》【见附录5】的论文,一例胆碱能荨麻疹患者CEA升高,同时没有检测到什么?不管没检测到什么,这篇paper真的就像黑暗中的曙光!全文讲述了一位27岁日本军人,因为在训练中中暑,无意间检测出CEA升高到19.1ng/ml,最终发现是胆碱能荨麻疹伴随AIGA(无汗/少汗症),同时提出观点,CEA可以作为AIGA的特异性标志物,以观测病情。

这跟我的病情非常相似,但仍有两个问题,AIGA会引起CA19-9同时升高么?文献中的个例CEA是19.1,那升高到40是否在普遍范围内呢?思路不能断,立马返回Google换回普通搜索,令人惊喜的是,相关的文献非常多。

《Serum carcinoembryonic antigen specifically increases among various serum markers of adenocarcinoma in hypohidrosis or conditions related to hypohidrosis》【见附录6】内容最为详细和完整,首先讲述什么是AIGA:

无汗/低汗症是各种程度出汗功能障碍的表现。其中,获得性特发性全身性无汗症(AIGA)表现为不充分的减少或出汗,除了胆碱能性荨麻疹外没有明显的神经和皮肤症状。多数好发于青年。

然后讲述5例AIGA患者,其中4人伴有胆碱能荨麻疹,他们的CEA均呈强阳性+++,平均为对照组的11.8倍;CA19-9呈弱阳性+,平均为对照组的1.93倍,而其他肿瘤标志物并无异常。

这里需要指出的是,论文配图有误,Antibody array的CA19-9 和CA125写反了!

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随后讲述10名AIGA患者作为实验组,10名患有其他良性皮肤疾病的患者作为参照组,进行CEA和CA19-9的比对:

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发现实验组对照参照组,CEA明显升高,具有统计学意义。

最后的结论就是良性皮肤类疾病会引起CEA和CA19-9的升高,而AIGA会引起CEA表达为强阳性,更具有特异性。所以CEA可以作为AIGA的特异性指标。但是前提是AIGA患者一定要做好肿瘤排查!以确保肿瘤标志物的升高不是由于肿瘤引起!

这篇论文给了我生的希望,仅存的疑点是,文献中的CEA最高为25.4ng/ml,使用富士的LAS-3000,化学发光法做的检测。论文又是日本写的。上面也说到不同设备检测结果差别很大,但我的CEA 40还没有落到我认为的那个“范围”。

继续看paper,《Serum carcinoembryonic antigen (CEA) as a clinical marker in acquired idiopathic generalized anhidrosis: a close correlation between serum CEA level and disease activity.》【见附录7】,同样的AIGA与CEA关系,但在这里,实验组的CEA范围是5.8-43.2 ng/ml。虽然我知道没有对比意义,但是最起码在心理上,我期望的那个范围出现了!

我一直苦苦寻找的,所谓的证据,能让我信服的,放心的,就是这些东西。我立即转发内容给聂医生,他当然表现出很浓厚的兴趣,结合我最近出汗有所改善,指标轻微下降,从医学角度分析了可能的原因。但是!肠胃镜依然要做,正如《Serum carcinoembryonic antigen specifically increases among various serum markers of adenocarcinoma in hypohidrosis or conditions related to hypohidrosis》【见附录6】所提到的,AIGA患者,依然要做好基本的肿瘤排查!毕竟我有家族病史,而且医学也只相信证据。只不过现在,至少我基本回到正常心态了。

2018.07.10

后面的几天日子过得相对轻松和正常,更让我反思心态对人的影响。很快就到了做肠胃镜检查的时间,周二晚上,需要喝掉3包和爽加3升水,这比做全腹CT时多了一升。

一大碗下肚,咸中带甜,这是第二次喝这种东西了,上一次心如死灰,没能细细品味,这次可以好好感受所谓的“菠萝味”。是我吃过的最难吃的“菠萝”!1升喝完就开始想吐,嘴里,鼻子里都充满令人恶心的味道,即使是现在,我敲下这些文字的时候,还能感受到那种感觉!第二碗喝了足足一个多小时,每次只能快速喝三口就要深呼吸,以免压不住那股恶心感。第三碗真的喝不下去了,每一个饱嗝都感觉胃要掉出来。就这样拖到了晚上10:30,第三碗也只喝掉了一半。

我想起了我爸,想到所有要接受肠胃手术的病人,术前肠胃镜检查喝一顿,术前CT喝一顿,手术喝一顿,术后每次复查喝一顿。就是这样喝水,都是巨大的痛苦,然而这些在治疗期间,不过是九牛一毛罢了。

水最终没喝完,实在是,太TMD难喝了!

2018.07.11

上考场的感觉,紧张又有期望,考完了就解放了,考砸了就考砸了呗,也是解放了!

做检查的居然是T教授,他看着我还微笑点头,这就记住我了是么?真有事啊?

躺床上摆好POSE,一针丙泊酚下去,我数了大概5秒,隐隐约约记得还比了个剪刀手……

醒来时我记得我说了什么,记不清了。有印象的是说了一句做完了啊?听到老婆说了句去缴费就只剩我一个人了。后来我老婆告诉我,醒来后说的第一句是好舒服啊,还想再做一次。怕真是打麻药打傻了!

晕,像喝醉了酒,但还是能动,我看报告都扔我身上了。迷迷糊糊拿起来,还是嘛事没有啊。老婆过来了,我问她是不是拿了假报告骗我,毕竟我家里又不是没干过这事。老婆说这不是有你名字么,还能造假。T教授也出来了,说没啥事,回去复查指标吧。我还晕乎乎嚷着:

“我知道没事,我在网上查了,跟我不出汗有关”

“网上东西别乱看,都是骗人的”

“英文的,论文”

“哦,那我不清楚,不出汗跟CEA有关,没事,没事啊”

5. 活着

活过来了!这几个月,这些事,一幕幕,跟演了一出电影似的。

肠胃没有不舒服了,就是肠易激综合征。说白了就是自己给自己吓得。

肠易激综合征,也叫肠胃功能紊乱。由于人的胃、肠道多是平滑肌,受迷走神经控制,而迷走神经容易受情绪影响。

由于找到了充分的证据,又做了全面的检查,头顶的达摩克利斯之剑也可以放下。“死过”才知道活着的意义。感谢老婆大人,感谢聂医生,老李和T教授,感谢王同学,感谢所有默默帮助我给我力量的人。

生活回到之前的样子,买车,生娃,该干啥干啥。公司来了项目经理,工作也不需要我项目、技术、管理一把抓了。人生就像一场游戏,没有人能活着通关,既然活着,就珍惜身边的人!感谢命运给我三十岁的生日礼物,活着,真好!

- 附录 -

  1. 《胆碱能性荨麻疹,痛苦,求经验分享?》
  2. 不同仪器检测的CA199结果相差很大,为什么?
  3. 【求助】什么情况出现CEA偏高,拜求
  4. 《求助》免疫荧光发,叶酸VB12对CEA测定的影响
  5. Elevation of serum carcinoembryonic antigen in a case of cholinergic urticaria with failed detection of hypohidrosis by the conventional starch–iodine test
  6. Serum carcinoembryonic antigen specifically increases among various serum markers of adenocarcinoma in hypohidrosis or conditions related to hypohidrosis.
  7. Serum carcinoembryonic antigen (CEA) as a clinical marker in acquired idiopathic generalized anhidrosis: a close correlation between serum CEA level and disease activity.
  8. 哪些癌症是可以趁早发现的?关于「癌症筛查」
  9. 普通人查癌症记住 3 条,简单便宜不被忽悠!
  10. 令人苦笑不得的CEA–谁有责任去普及检验项目的临床意义

- 干货 -

关于体检

2018我国城市地区男女患癌比例前十位:

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消化道、呼吸道癌症占我国城市癌症的绝大部分比例,主要与空气污染、不良的饮食、生活习惯关系密切。癌症并不可怕,像胃、肠癌在I期和II期都有很高的“治愈”率,分别为90%和70%。其他癌症在早期发现也均有很高的“治愈”率,但是往往因为生活中的不操心,不在意,怕浪费钱,怕难受,耽误了最佳救命时机。

参考丁香医生的几篇科普【附录8】,结合自己的经验,总结一下体检如何”防癌”:

  • 胃肠癌:越来越年轻化
    • 大便潜血:工作后,每年体检查大便常规加潜血,由于某些肠癌早期出血量不大,或者周期性出血,所以一般要连续查三次,这个很少有人能在体检中做到,所以每年都查一下。大便潜血方便便宜,但特异性也不好,只用于辅助筛查。
    • 肛门指检:也是建议工作后每年都查一下,对于直肠息肉及癌症有一定诊断价值,但对结肠癌无意义,便宜方便,怕羞怕疼?不做也行,看下面胃肠镜。
    • 无痛胃肠镜:本来建议50岁以上开始查,但胃肠癌在30岁以下的发病率已经去到20%,折中,40岁以上都去查。每5年查一次无痛胃肠镜。由于是侵入式检查,有经济能力还是推荐做无痛,一套下来2000左右(广州价),真的汉子可以不打麻药,省3、400。但以下几类人群要提前做(复查间隔谨遵医嘱,以下仅是参考):
      • 家族有胃肠癌病史的,可提前到30乃至20岁,检查无问题可5-10年再查
      • 肠胃长期不好的,无论什么岁数,都应检查一次,检查无问题可3-5年再查
      • 检查出有溃疡、息肉的,应2-3年再查
    • 小肠镜,胶囊肠镜:小肠癌发病几率非常低,一般体检不会筛查。但很对体检中心近几年主推胶囊肠镜,这是一种同胶囊大小的机器人,通过磁力控制,可检查整个消化道,包括小肠。价格贵,视野相对较差,一般适用于胃肠镜不耐受的人群,土豪可无视。正常人群常规检查没有太大必要。
  • 肺癌:越来越与吸烟无关
    • 低剂量螺旋CT:有吸烟史的人,40岁以上,每两年体检查一次低剂量CT,50岁以上每一年查一次,由于城市污染,肺癌与吸烟的关系越来越淡,所以不吸烟的人,也可以尽早安排低剂量胸CT,检查没问题2-3年再查即可
    • X光胸透:基本没用,别吃辐射了
  • 肝癌:乙肝病人/携带者注意
    • 肝功能:体检基本必查肝功,肝功异常去专科看医生
    • 乙肝病毒DNA定量:DNA定量有助于了解病情发展,乙肝、乙肝携带病人每年必查
    • 腹部超声:腹部超声便宜无风险,检查肝脏同时,可以检查其他腹腔内脏,有经济能力或肝功异常可每年都查,其他30岁以上可1-3年查一次
    • 肿瘤标志物AFP(甲胎蛋白):体检一般都有,乙肝、乙肝携带病人每年可查,其他情况可不查。甲胎蛋白是肿瘤标志物中对肝癌特异性较好的一个,相对来说有一定意义。对于AFP升高也无需紧张,去专科听医生建议,切勿网上乱搜
  • 乳腺癌:男性也会得
    • 自查:无论男女,自查都是必须的,检查是否有肿块,是否有橘皮状皮肤
    • 超声:女性工作后每次体检都需要做一次超声,无风险价格便宜
    • 钼靶:钼靶是一种X射线检查,有轻微辐射,但比超声更精确,常规体检建议还是以超声为主,如有问题需要进一步检查再用钼靶
  • 宫颈癌:
    • HPV疫苗:现在大陆也可以打HPV疫苗了,还是黄花大闺女的有经济能力的,先打个九价。成年女子也可以打二价和四价,性价比不高
    • 刮片:HPV并不能杜绝所有宫颈癌,所以每年体检的宫颈刮片少不了。一般女性体检都会有

以上仅是高发肿瘤疾病在体检中的筛查建议,并不能预防所有的肿瘤,还是建议大家身体不适早去医院。另外,生活就是一场游戏,没人能活着通关,与其杞人忧天,不如健康生活。当然,有医院和体检中心推出PET-CT筛查早期肿瘤,这个自费8000-10000,辐射相对CT大,也不能确保所有肿瘤均可发现和确诊。土豪无视,正常人也查不起。

关于肿瘤标志物

肿瘤标志物是个坑爹的玩意!肿瘤标志物不适合用于在体检中的肿瘤筛查!!!【见附录9】

首先,目前没有什么标志物可以确诊肿瘤,抽一管血就能查癌症,这一直是所有医疗工作者正在努力的方向。目前仅有的几个如CEA、AFP、CA19-9、CA125等,距离理想的标志物还差的很远,非常远!

其次,一些肿瘤标志物的检测试剂盒的说明书中【见附录10】,如罗氏的CEA检测试剂,明确指出CEA不适用于正常人的肿瘤筛查,仅用于跟踪癌症病人病情发展。

由于目前的肿瘤标志物,有着较高的假阴性和假阳性,且影响因素尚不明确,过度依赖标志物,造成的后果难以估量。这一方面由于大部分人怕检查贵、检查麻烦、检查难受,对于抽血这种方便的形式接受程度高,另一方面是由于某些医院和体检中心抓住老百姓心里,大肆宣传标志物效果。

对于假阳性,是要钱的影响。轻微的升高很容易引起人的不安,而很多情况下,正常人本身就会造成标志物升高,更不要说各种各样未知的疾病和因素。查吧,花钱,我这一套下来奔两万,也是运气好,找到了证据,否则再继续查骨扫描,查PET-CT,直接上三万。有医保还能折腾,没医保的人折腾一次,没病也垮了。要是PET-CT都查不出原因,而医生又没给出所谓的证据,头上始终悬着一颗炸弹,心理素质差点的没事也得整出事。

对于假阴性,是要命的影响。有些人身体本不舒服,但体检发现标志物正常,很容易认为影响不大,而很多癌症早期,并不会引起标志物升高,即使到了中晚期,也有一部分癌症不会影响到肿瘤标志物。错过了最佳诊断时间,丢掉的可是一条人命。

所以做好“关于体检”小结所有的检查,不要再去浪费钱在肿瘤标志物上,而且肿瘤标志物检查并不便宜,单项在60-150之间。

关于看病

注意,网络不能看病,不能看病,不能看病!至少目前还不行!

随着定点医疗的推行,很多人像我一样,定了点就懒得再去其他医院,看病都是就近原则。但这一次的经历敲响警钟,小问题图方便毋庸置疑。但大病,诸如分娩、手术之类,有能力还是要去专科医院跑跑。毕竟接触到病例多,专业性上强太多。少走很多冤枉路,一定程度上就是省钱,当然,这个仁者见仁智者见智,同时还要结合自己的实际情况。

关于提升基本医疗素质

目前我国医疗行业还存在资源分配不均,工作压力大,医患关系复杂等诸多问题,和教育行业的因材施教一样,医生很难做到针对特殊的、罕见的但又不致命疾病的患者进行全方面的跟踪治疗。如何配合医生,更好的解决自身或家人的疾病问题?那一定是要具有基本的医学素养。

常用药、常见疾病、常见医学术语都需要掌握。不要在拿到扑尔敏后问医生吃这些都是激素,会不会对身体不好;也不要因为咳嗽去呼吸科,因为要拍CT抽血,而告诉医生开点药就好,就是上火了。如果确实因为经济问题或者没有医保定点,直接告诉医生,正规医院有良心的医生自然会给你一个经济方案。

广州作为沿海城市,有太多高新技术产业公司,公司整体员工教育素质都不低,但同时广东是乙肝大省,每10个人就有一个乙肝携带。即便如此,很多“高素质”公司依旧在不同程度上歧视乙肝或乙肝携带患者。

在发达城市,大多数医院都开展了无痛分娩,而却有不少高学历且有经济能力的男性,主张自己的妻子做传统的正常分娩。其观念是麻药打多了不好!

例子太多数不胜数,提升医疗素质不要去看国内乱七八糟的医疗问答网站,那里都是推销各种灵芝、人参的骗子,买保健品的药贩子。有病去医院,没事多看看“丁香医生”的公众号,日常用药也可以看“丁香医生”的APP,能在很大程度上提高个人医疗素养。

关于基础教育的重要性

学好数理化,走遍天下都不怕!真理。读书不要读死书,死读书。一点英文、计算机、数理化生,这些都是我这次解决问题的法宝,也是解决人生、工作中其他问题的神兵利器!

成绩可以不好,东西可得学到!