GitLab 前 CEO Sid 提出的 Founder Mode 治疗方案曾救过我一命

1. Sid 和 Founder Mode

GitLab 联合创始人、前 CEO Sid Sijbrandij 前段时间在 LinkedIn 发表了一篇名为 《I’m going Founder Mode on my cancer》 的文章。

这篇文章介绍了他的癌症治疗经历和方法。2022 年 Sid 第一次确诊癌症时，他还是按常规方式接受治疗，把关键判断更多交给医生和现有医疗体系。到了 2024 年癌症复发，医生告诉他，标准治疗已经用尽，也没有适合他的临床试验。接下来该怎么办，现有体系已经给不出答案。

所以他开始自己下场，逐个研究诊断和治疗选项，组织医生和科学家，从第一性原理重新理解问题，再去推动真正可行的路径。他把这种做法叫作 Founder Mode。

当我 2 个月前看到这篇文章时，第一反应是熟悉。因为 8 年前，我就用 Founder Mode 救过自己一命。

以下内容节选自博客《我的三十岁》。

2. 我的三十岁

2.1. 失落 2017

2017 年，疾病先后夺去了我父亲和祖父的生命，整个家庭乃至整个家族都被巨大的阴霾所笼罩。我不清楚我和我的家人究竟是如何熬过这一年的，但在 2018 年新年钟声敲响的那一刻，所有人都满怀希望，祈祷新的、更美好的生活。

2.2. 万蛊蚀心

但命运却从 2 月的某一天起跟我开了一个惊天大玩笑！

在一次下班的路上，我突然觉得后背很痒。时逢广州冬季，气候干燥，衣服穿得也多，下班赶地铁，走得快难免出点汗，干燥的皮肤在汗液刺激下起一些反应再正常不过，于是我下意识地去挠。这一挠，更痒了，痒了再挠，挠了更痒！“大弦嘈嘈如急雨，小弦切切如私语。嘈嘈切切错杂弹，大珠小珠落玉盘。”就是这种感受。

逐渐地，痒变成刺痛，从尾骨开始，一路窜到颈部，像一排排针扎过去，又像无数蚂蚁在啃咬，后背又痒又疼，头皮发麻。我以为是不是过敏了，起了什么东西，可是后背并没有明显的丘疹。我不敢再去碰触后背，连衣服摩擦都不行，咬牙切齿坚持了数分钟，症状竟开始慢慢缓解。由于我本身就是过敏体质，所以一开始并没有太在意这个偶发症状。不过在随后的几天里，它每天都会在下班赶地铁的路上复发，时轻时重。那种感觉真的很难形容，暂且叫它“万蛊蚀心”吧。

慢慢地，我好像找到了规律，只要突然遇热，比如运动、晒太阳，就会立马引发症状；而缓解的方式就是立即降温，空调、冷水都行。

3 月，广州逐渐变潮，我的病情却没有好转。于是我开始在网上查找各种资料，根据病征，普遍指向一种名为“胆碱能荨麻疹”的疾病。当然，网络不能治病，我还是得去医院皮肤科。

不知是不是因为胆碱能荨麻疹的症状不明显，相同症状疾病比较多，亦或是我查错了资料。总之，皮肤科的医生给的诊断是普通荨麻疹，受热产生。

不管是什么荨麻疹，治疗手段都差不多。各种抗组胺药物上一遍！

于是乎，氯雷他定、西替利嗪、依巴斯汀、咪唑斯汀的左勾拳、右勾拳、组合拳挨个上，但都没用。吃药没用，那就换其他方法。知乎网友提得最多的一个建议是多运动，真是以毒攻毒：受热刺激产生症状，然后迫使身体适应。刚好我那段时间在健身，尝试过，确实有效。只不过每次“万蛊蚀心”只能换来一晚安宁。

在 5 月的一次健身课中，课程还未过半，我就觉得身体不适，心跳加速，浑身发烫，疲惫不堪。而这种症状以前从未出现过，课程被迫中止。

然而从那天开始，只要我运动量一大，就会立马出现浑身发烫和疲惫的症状。仔细观察后，我居然发现罪魁祸首是我的皮肤不出汗了！人的散热很大程度依赖出汗，一旦汗液无法正常蒸发带走热量，体温就容易散不出去。这样一来，皮肤反而像一层温室大棚的保温膜，发烧、中暑一样的症状自然就出来了。

期间，我也看了中医，喝了一周的中药，还要拿中药洗澡，依然没什么效果，最后只能转神经内科。

比较走运的是，神经内科医生说他之前见过这类病例，又问了我的工作情况，以及压力是否过大，最后考虑是植物神经功能紊乱。

植物神经控制汗腺，如果这里出了问题，就会引起不出汗的症状。治疗轻微植物神经功能紊乱的方法比较简单，但过程也比较漫长，无非是吃点谷维素、甲钴胺（维生素 B12）。不过依旧没效，我甚至还挨了 3 次甲钴胺注射。于是医生建议住院挂点滴治疗。万万没想到，这才是噩梦的开始。

2.3. 你好死神

提前跟公司请好了几天假，准备前往医院接受住院治疗，住院也是迫不得已，由于国家限制滥用静脉滴注，好多药物在门诊不能开，只得住院。想来也有好处，既能靠医保报销还能系统全面地检查。结果第一天就碰钉子，住院要排队。

为了不耽误时间，立马打车去了附近的医院，这里相对人少，赶在中午 12 点前办理了住院手续。主治医师带了不少人对我进行了询问，对我这种不出汗的病征也表示好奇。

当天例行住院检查，抽了 5 管血，做了胸 CT。因为不出汗也有可能和脑部神经问题有关，所以还做了脑和颈椎 MRI。乱七八糟折腾完，我收拾收拾回家睡觉。

6 月 8 号，高考的第二天，广州下暴雨，整个城市几乎被雨水淹没。本来计划早上 8 点前回到病房等待查房，却被大雨拦在门外，直到 8:30 才赶到医院。挂水，输了些修复神经之类的药物。大概 10 点多，正当我还在笔记本上处理公司事务的时候，主治医师带着两三个医生过来了，而且脸色不太好。

由于我早几年做过鼻窦炎手术，医生先是仔细询问了当初手术的经历，又提到说最近有没有觉得头晕不舒服。我开始察觉不太对劲，医生才说昨天的 CT 发现“脑子”里长了个东西。当时就感觉一身冷汗（虽然我不出汗）。医生让我别紧张，没确诊，等输完液去办公室看看。我这哪还有心思，提着输液瓶子就过去了。

A 医生说东西长在额窦里。CT 显示在眼睛后方有一块占位，黑黑的，圆圆的，还挺大，边界很清晰，同时很明显地看到大脑额叶被压迫。我忘了那时我问了些什么，怎么形容那时的心情？慌得一批吧！然而更慌的还在后面，抽血查出肿瘤标志物 CEA 为 59（参考 0-4.7），CA19-9 为 58（参考 0-29）。

也就是说，我的 CEA 超标准 12 倍，CA19-9 超标 2 倍。对于肿瘤标志物，我多少也有些了解。这个东西由于存在很高的假阳性和假阴性，不能说明什么问题，但似乎又能说明什么问题。两个放在一起，还很高，几乎可以告诉你肯定有事。

直到今天，我都不愿意再回忆那天发生的事，只是记得医生建议我做个全腹 CT，需要做肠道准备，也就是要清肠。两包和爽配 2 升水，喝到最后真的想吐，脑子麻木了，心快死了，能做的就是一口一口往下咽。最神奇的是晚上我居然还能睡着。

6 月 9 号，星期六，医院没有什么人。我很早就到了医院，又喝了一升甘露醇，用于充盈肠胃、增强对比。到了 CT 操作室，发现机器还换了，上的是 128 排 CT。小姐姐说既然没人，那就再喝几杯水，免得做出来效果不好。还能怎样，喝呗！真的，喝水比喝啤酒还难受！

心情惴惴不安，因为是周末，到了 10 点多，医生都走得差不多了，只有几个值班医生还在坚守岗位。病房里待不住，我打算再过去问一下关于不明占位的事情。值班医生姓聂，并不是我的主治医生，但他很耐心地翻看了我的所有检查记录，刚巧看到全腹 CT 结果出来了。我还没有做好心理准备，结果就呈现在屏幕上：嘛事儿没有啊！

半条命算是捡回来了。回想这几天，真的像死过一次似的。就好像走在路上猛地被人打了一拳，还没等回过神，那人就跑了。这几个月前前后后因为工作、因为身体消耗了太多太多精力，真的需要放松一下。

是不是对生活不太满意，很久没有笑过又不知为何，既然不快乐又不喜欢这里，不如一路向西去大理……

于是我启程去大理待了一段时间，换个环境，顺便也调节一下心情。

2.4. 昨日重现

大理的生活节奏真的很慢，慢得人快把所有的事都忘了。我身上还背着“炸弹”呢！

当节奏又回归正轨，我才想起来要去复查一下 CEA。真是后怕，竟然拖了半个月。要是真有啥事，这可就是救命的半个月。谁给我的勇气。

担心医院做的检查不准，于是挂了比较大医院。心想查个指标，普通号就行了。时间约在下周一。

人啊，真不能闲着，闲着就爱作，爱作就容易出事。每天晚上我开始上网搜索 CEA 和 CA19-9。

• CEA 高多少有问题
• CEA 和 CA19-9 同时升高

一搜不要紧啊，各种信息带来的冲击好像黑暗中的细语在你耳边呢喃：你有事儿，你有事儿，你绝对有事儿！

即便你从事 IT 行业，能分辨网络上的真假信息；即便你有科学素养；但在“事实”陈述面前，你看到的是 CEA 超过 10 的都“有问题”；CEA 和 CA19-9 同时超过标准的都“有问题”。我的理智很快就被击溃，随后又再次陷入恐慌。

好不容易熬过一周，我带着资料走进诊室。医生是位年纪不大的姐姐，我说要复查 CEA 和 CA19-9，之前查出来 CEA 59，CA19-9 58。医生接下来的三句话差点就要了我的命：

• 这么高！
• 两项都高的话几乎很少见不是肿瘤引起的
• 肠胃镜做了没有

如果说话能杀人，那让医生说出上面的几句话可能真的能行。

我哆嗦着问医生真的就很少么？医生说真的很少。老婆赶紧搭话说会不会是检查的时候出错，人工造成的。医生说这个倒是有可能，先复查吧。顺便查了 CA724 和 CA125，同样是肿瘤标志物，作为消化道肿瘤联查能提升特异性。

医院说结果要到 7 月 4 号才能在手机上查。那天我仿佛回到了 10 年前查高考分数的时候，只不过这次更紧张，因为查出来的可是命啊！

下午 3 点，忙完工作，趁着喝水的间隙点开微信。深深吸一口气，点“查询检查报告”，那一刻我是闭着眼睛的。有结果！但是……怎么有两条，CA724 和 CA125。卧槽李奶奶啊，你这还是分开出结果的？你咋知道我要等 CEA 和 CA19-9 的，上天派来逗我的吧？再吸气，点进去。CA724 正常！吸气，点进去，CA125 正常！这样至少心里舒服一点了。

一直忙到下班，想起来再看一眼。这时候变得异常紧张，描述不了，心理活动大概是：

• 一定要正常啊
• 不正常比上次降低也行啊
• 算了，死就死了

给老子开！CA19-9 38.5（参考 0-35），CEA 40.5（参考 0-5）。还是高，但是“降低”了不少！

晚上回到家，我突然想起来，第一次在 GW 医院检查时，CEA 为 59（参考 0-5），CA19-9 为 58（参考 0-29）；昨天在 ZS 医院检查时，CEA 是 40.5（参考 0-5），CA19-9 是 38.5（参考 0-35）。这参考范围咋还不一样？于是又一通搜索，发现：

• 肿瘤标志物有多重检测方法，如化学发光，电化学发光，酶免疫等等，不同的方法检测出来的值不同，范围可能也不同，以检查单的参考标准为准
• 不同厂家的设备，检测出的结果不同，常见的厂家包括罗氏、雅培、贝克曼、西门子，都是生物医疗的巨头啊
• 相同厂家的不同设备，检测出的结果也不同
• 同一个设备，还可能因为做过其他检测项目受到影响

这件事让我明白，对于肿瘤标志物的跟踪检查，一定要在同一家医院，开同一个检查单，甚至是同一个设备，才可能有对比性。

有下降至少不是坏事，但该检查的还是要继续检查。

因为全腹 CT 正常并不代表完全没有问题。高分辨率 CT 能在肠胃充盈的情况下配合增强剂看出比较明显的器官组织病变，比如隆起、增厚等，但对于一些轻微溃疡、早期病变，乃至性质区分，都没有办法。还得做肠胃镜检查，通过直观观察配合组织活检，才能真正确定结果。这项检查一天没做，就一天不能确诊。但到了这个时候，我反而开始害怕去做检查了，好像自己真的会被查出问题来。

2.5. 绝地求生

那段时间我的心病越来越重了，居然开始看“常见胃肿瘤的 CT 影像分析”“常见肠道肿瘤的影像学案例”，以至于现在都能看懂全腹 CT 的一点皮毛。

最要命的是这段时间我肠胃真的不好了，再加上网络中各种肠癌胃癌早期症状，就是告诉你要出事。

但命运的转折很快到来。

周六早上，我在马桶上蹲了 20 分钟思考人生。作为一个 IT 男，工作中遇到的问题千奇百怪，而解决的路径无非就是分析问题、收集信息、找出关联、推测与求证，再善用搜索引擎。

此前我收集信息，只是单方面地搜索 CEA 相关内容。但这次的灵感让我在 Google 输入了 cholinergic urticaria cea，也就是“胆碱能荨麻疹”和“CEA”，我想看看这两件事有没有关联。

出现在我眼前的是一篇题为 《Elevation of serum carcinoembryonic antigen in a case of cholinergic urticaria with failed detection of hypohidrosis by the conventional starch–iodine test》 的论文。它讲的是一例胆碱能荨麻疹患者 CEA 升高、但常规淀粉-碘试验未能检出少汗症的病例。先不管后半句到底是什么意思，这篇论文对我来说，真的就像黑暗中的一道曙光！全文讲述了一位 27 岁日本军人，因为在训练中中暑，无意间检测出 CEA 升高到 19.1 ng/ml，最终发现是胆碱能荨麻疹伴随 AIGA（无汗/少汗症），同时提出观点：CEA 可以作为 AIGA 的特异性标志物，用来观测病情。

这跟我的病情非常相似，但仍有两个问题：AIGA 会引起 CA19-9 同时升高吗？文献中的个例 CEA 是 19.1，那升高到 40 是否还在常见范围内呢？思路不能断，我立马回到 Google 继续搜索。令人惊喜的是，相关文献非常多。

《Serum carcinoembryonic antigen specifically increases among various serum markers of adenocarcinoma in hypohidrosis or conditions related to hypohidrosis》 这篇内容最为详细和完整，首先解释了什么是 AIGA：

无汗/低汗症是各种程度出汗功能障碍的表现。其中，获得性特发性全身性无汗症(AIGA)表现为不充分的减少或出汗，除了胆碱能性荨麻疹外没有明显的神经和皮肤症状。多数好发于青年。

接着论文讲了 5 例 AIGA 患者，其中 4 人伴有胆碱能荨麻疹。他们的 CEA 均呈强阳性 +++，平均为对照组的 11.8 倍；CA19-9 呈弱阳性 +，平均为对照组的 1.93 倍，而其他肿瘤标志物并无异常。

这里需要指出的是，论文配图有误，Antibody array 的 CA19-9 和 CA125 写反了！

随后论文又以 10 名 AIGA 患者作为实验组，10 名患有其他良性皮肤疾病的患者作为参照组，进行 CEA 和 CA19-9 的比对：

结果显示，与参照组相比，实验组的 CEA 明显升高，具有统计学意义。

最后的结论是：良性皮肤类疾病也可能引起 CEA 和 CA19-9 升高，而 AIGA 导致的 CEA 升高更明显，特异性也更强。所以 CEA 可以作为 AIGA 的特异性指标。但前提是，AIGA 患者一定要先做好肿瘤排查，以确保肿瘤标志物升高不是由肿瘤引起的！

这篇论文给了我生的希望。仅存的疑点是，文献中的 CEA 最高为 25.4 ng/ml，使用的是富士的 LAS-3000，以化学发光法做的检测。论文又是日本团队写的。上面也提到不同设备的检测结果差别很大，但我的 CEA 40 还没有落到我认为的那个“范围”里。

继续看论文，《Serum carcinoembryonic antigen (CEA) as a clinical marker in acquired idiopathic generalized anhidrosis: a close correlation between serum CEA level and disease activity.》，同样也是讲 AIGA 与 CEA 的关系。但在这里，实验组的 CEA 范围是 5.8-43.2 ng/ml。虽然我知道这没有直接对比意义，但最起码在心理上，我期望的那个范围出现了！

我一直苦苦寻找的，所谓能让我信服、让我放心的证据，就是这些东西。但是，肠胃镜依然要做。正如 《Serum carcinoembryonic antigen specifically increases among various serum markers of adenocarcinoma in hypohidrosis or conditions related to hypohidrosis》 所提到的，AIGA 患者依然要做好基本的肿瘤排查。毕竟我有家族病史，而且医学也只相信证据。只不过到了这一步，我至少基本回到了正常心态。

再后来，我也去做了肠胃镜，结果也是完全没事，所谓的肠胃不舒服，就是肠易激综合征。说白了就是自己给自己吓得。

由于找到了充分的证据，又做了全面的检查，头顶的达摩克利斯之剑也可以放下。“死过”才知道活着的意义。

3. 最后

作为 GitLab 的半个员工，我曾经有幸和 Sid 开过几次线上会议，也被他的专业精神和极致的工程师文化所折服。

在这两个故事里，Sid 和我面对的，都是复杂、跨专科、非典型的问题。当标准方案走到头之后，接下来该怎么继续往前走，用到的似乎都是工程能力。当然，Sid 遇到的问题比我复杂 100 倍。

这不是说患者比医生更专业，因为医生看到的可能是切面，患者承受的是全局后果。总得有人把完整上下文拿在手里，把不同解释放到一起比较，把关键异常一条条追下去，试图找出一个解决问题的路径。

因为到了关键时刻，命运需要掌握在自己手里。 这就是所谓的 Founder Mode。